Et sykt samfunn av «funksjonsfriske»

Jens Petter Gitlesen, forbundsleder, Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU)

Vi er i ferd med i bli et sykt samfunn befolket av myter om «funksjonsfriske». Vi er blitt så velutviklet at vi opplever Down syndrom som en tragedie. I Danmark velger 9 av 10 av dem som får indikert foster med Down syndrom å ta abort.

Vi er blitt så rike at vi bruker ressurser på fjerning av slike fostre. Mange lever i selvbedraget fra Hollywoodfilmene: Mennesket som et sunt, friskt og evigungt individ. Avvik fra normalen begrenses til en lykkelig gråhåret bestefarskikkelse, uten gikt eller forstørret prostata.

Problemstillingene er mange og alvorlige. Det er ikke lett for ei gravid å se konsekvensene av det å få et barn med Down syndrom. Det å få en slik baby, gir ofte en sorgreaksjon. En sorgreaksjon som er skapt i ei smørje av uvitenhet og rådende holdninger om vellykkethet og suksess. Hvis de gravide hadde visst hva et barn med Down syndrom innebar, ville aborttallene vært langt lavere.

Et barn med Down syndrom krever mer enn gjennomsnittsbarnet. Emilie er 13 år, hun må fortsatt ha tilsyn. Hun kan stikke av, og når 13-åringen protesterer som en 5-åring, så er 13-åringen et tyngre løft. Men at krever og foreldrerollen forplikter, er verken nytt eller diagnosespesifikt. Emilie gir meg minst like mye som de andre tre jentene mine. Alle vil se at hun setter pris på å være til.

Vordende foreldre ønsker at det kommende barnet skal skåre høyt på alle de positive egenskapene som vi i vår kultur vurderer mennesket etter. Slike mennesker er det svært få av. På den annen side angrer ikke foreldre på de høyst ordinære barna som de vitterlig har. Holdningene svarer til frykten for det ukjente og tryggheten i det kjente.

Barnelege Terje Thomassen hevder i Bergens Tidende den 2. april 2012 at «Sjuke barn har rett til å sleppe å leve». Legen Thomassen forveksler funksjonsevne med sykdom og spiller på frykten til vordende foreldre, ikke på de erfarne foreldrenes syn: «Det er lett å ta solskinshistoriene om barn med Downs som fungerer bra, men ein gløymer alle dei som må leve livet på institusjonar, dei som aldri kjem til orde. Og ein gløymer alle foreldre som er fortvilt over at deira barn ikkje er slik som dei som kjem i avisene.»

Formålet med helse- og omsorgstjenesteloven er nettopp å bidra til at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Institusjonene skal ikke være permanente hjem. Men de fine målsetningene følges dessverre ikke opp. Løsningen må da være å sikre lovens formål og Stortingets gjentatte føringer for å sikre samfunnsdeltakelse og gode livsvilkår for alle. De syke kan trøste seg med at legevitenskapen er kommet lenger enn mange av legene: Ingen trenger å lide.

Mennesker med utviklingshemming plasseres i spesielle avdelinger på skolen. De plasseres i bofellesskap med andre utviklingshemmede. Arbeid og fritidstilbud er isolert fra resten av samfunnet. Folk med utviklingshemming blir så godt isolert fra samfunnet at få kjenner til dem. Når vi i tillegg sliter med leger som sprer skremsel, er det naturlig at den gravide frykter det ukjente. Det er forståelig at hun velger abort.